Aujourd’hui, X nous livre un poignant témoignage, celui d’un parent accompagnant son fils atteint de TSA dans l’univers des violences médicales. Merci
Mon fils de 16 ans est suivi par le CMP (centre médico-psychologique, ndlr) d’Aubervilliers depuis ses 8 ans. Il souffre de TSA (trouble du spectre de l’autisme), un diagnostic posé à l’hôpital Robert-Debré vers l’âge de 12 ans.
Au départ, nous ne souhaitions pas de traitement médicamenteux. Il bénéficiait uniquement de séances hebdomadaires avec une psychologue, une orthophoniste, une psychomotricienne et une ergothérapeute.
Vers 12 ans, ses crises sont devenues plus aiguës. À ce moment-là, le pédopsychiatre du CMP nous a quasiment imposé la prise de Risperdal® pour les atténuer. Nous avons aussi engagé une hospitalisation de jour à Robert-Debré à des fins de diagnostic, avec plusieurs examens médicaux plus poussés.
Il voyait alors le psychiatre du CMP chaque mois et un psychiatre de Robert-Debré une fois par semestre.
Je n’ai pas osé lui dire qu’il ne le prenait plus…
La médication a permis de diminuer la fréquence des crises, mais cela n’a pas suffi pour lui permettre de poursuivre une scolarité classique. La plupart de ses crises survenaient en milieu scolaire.
À ses 14 ans, nous avons été contraints de poursuivre sa scolarité via le CNED (Centre national d’enseignement à distance, ndlr). Dans un environnement plus apaisé, non générateur de crises, son état s’est nettement amélioré.
À ses 15 ans, nous avons demandé au CMP une diminution, voire un arrêt du traitement. Refus catégorique de leur part : pour eux, l’amélioration était uniquement due au médicament.
J’ai alors demandé un second avis auprès du psychiatre de Robert-Debré, qui était favorable à une réduction. Nous avons donc décidé d’arrêter le traitement, sans en informer le CMP.
Aujourd’hui, cela fait 8 mois qu’il ne prend plus de traitement, et tout se passe très bien. Lorsque nous avons demandé au CMP s’il était possible de réduire le traitement, la réponse du médecin a été : « S’il va mieux, c’est grâce au médicament ». Je n’ai pas osé lui dire qu’il ne le prenait plus…
Une très bonne prise en charge de sa scolarité
Concernant sa scolarité, nous avons globalement bénéficié d’une très bonne prise en charge, la plupart du temps.
Tout a commencé en maternelle. Mon fils est né en 2008, à une époque où les écrans tactiles devenaient courants. Nous n’étions pas encore informés des dangers liés à leur usage chez les jeunes enfants. Pensant bien faire, nous lui montrions des vidéos éducatives (chiffres, couleurs, etc.). Cela s’est malheureusement révélé être une erreur : il a parlé très tard. En petite section, il ne parlait presque pas. En moyenne section, son comportement a alerté la directrice, qui a programmé des séances avec le maître G (je ne suis pas sûre de la lettre), spécialisé dans l’accompagnement des enfants en difficulté.
Malgré une forte dysgraphie et des problèmes de motricité fine, les apprentissages se déroulaient correctement. La maternelle s’est donc globalement bien passée, et nous avons pu bénéficier d’un premier soutien de l’équipe éducative, même si nous n’avions pas encore identifié les troubles précis dont il souffrait.
L’entrée en primaire a été plus difficile. En CP, il a commencé à montrer des signes de frustration lorsqu’il n’était pas interrogé. Son écriture était mauvaise, et l’enseignante, d’un style assez ancien, le percevait comme un élève turbulent. Il faisait des « crises » : jetait ses affaires, quittait la classe, courait dans la cour. La relation avec l’enseignante était compliquée, aussi bien pour lui que pour nous.
Heureusement, la directrice, qui voyait qu’il était un enfant adorable en dehors des crises, a soupçonné qu’il pouvait s’agir d’autre chose. Elle a sollicité l’intervention du psychologue scolaire et a pris rendez-vous pour nous au CMP, dans un premier temps pour ses troubles graphiques.
En CE1, les choses se sont améliorées : l’enseignant prenait en compte son irritabilité. Il faisait encore des crises, mais moins fréquentes. Il a alors commencé un suivi en psychomotricité au CMP, et voyait une psychiatre une fois par semestre.
Plus tard (je ne me souviens plus exactement si c’était fin CE1 ou en CE2), la directrice nous a aidés à constituer un dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées, ndlr) afin qu’il puisse bénéficier d’une AESH (accompagnant d’élève en situation de handicap, ndlr). En parallèle, un suivi orthophonique a été mis en place, et des réunions RESS (de suivi de scolarisation, ndlr) se tenaient environ tous les 3 mois avec les différents intervenants autour de lui.
Nous avons eu la chance d’être entourés
Un protocole avait été mis en place avec la direction pour gérer les crises : la directrice tentait de le calmer dans son bureau, et ma femme – qui avait arrêté de travailler à ce moment-là – venait le chercher à l’école si besoin. Il avait quelques amis qui l’aidaient également à se calmer. À noter que, malgré ses crises, il n’a jamais été violent envers qui que ce soit, ni irrespectueux envers les adultes. C’est un enfant qui adore les règles et ne comprend pas qu’elles puissent être transgressées.
Nous sommes dans le 93, et les moyens de l’école ne sont pas toujours à la hauteur des besoins. Il a parfois été difficile de couvrir les 20 heures d’AESH hebdomadaires prescrites par la MDPH. Néanmoins, sur le plan humain, nous avons eu la chance d’être entourés de personnes qui se sont beaucoup investies, particulièrement en maternelle et en primaire.
J’ai d’ailleurs participé, avec d’autres parents, à des actions auprès de la DSDEN (Direction des services départementaux de l’Éducation nationale, ndlr) pour que l’école obtienne son classement REP+ (Réseaux d’éducation prioritaire, qu’elle n’avait pas malgré la précarité importante de sa carte scolaire). Nous avons finalement obtenu ce classement.
En CM2, il a commencé des séances d’ergothérapie pour apprendre à saisir ses cours sur ordinateur. Au troisième trimestre, il était capable de prendre ses notes sur PC, et un ordinateur lui avait été fourni par le département. À ce moment-là, il ne prenait aucun traitement médicamenteux et voyait un psychologue chaque semaine – un suivi qu’il poursuit encore aujourd’hui.
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